Idario Santos. (Foto: Blog do Carlos Britto)

O Carlos Britto Talk Show da última sexta-feira (20) recebeu o petrolinense Idário Santos, autor do livro “Uma Doce Odisseia”, que conta uma história real de luta, amor, coragem e determinação de uma família disposta a tudo, inclusive a vencer a morte.

Durante o bate-papo, ele contou a história de obstinação e amor à vida do seu filho, Artur Bucar Lages Nogueira Santos, que nasceu com uma síndrome rara conhecida como ‘Doença da Urina do Xarope do Bordo (DBX)’, que afeta o metabolismo e pode levar à morte.

Artur nasceu em 2002, em Petrolina, mas a doença só foi diagnosticada tardiamente. “Ele não parecia ser uma criança normal. Com seis dias de vida ele já estava em coma”, relembra Idário. Depois de percorrer todo o Brasil em busca de tratamento e não obter sucesso, os pais dele mudaram-se para os Estados Unidos, em 2005, na tentativa de conseguir um transplante de fígado para o garoto. Dez anos depois, Artur tornou-se o primeiro brasileiro a ser curado de DBX.

Vendemos tudo“, diz ele. “Fomos para Fortaleza (CE), mas ninguém sabia tratar da doença. Passamos um tempo em Natal (RN), depois fomos para Porto Alegre (RS). Ele sofria muito, viva em hospital. Cada crise metabólica que ele tinha estava danificando seu cérebro. Ele ficou com sequelas e precisou fazer várias cirurgias nas pernas“, explica Idário, que já tinha outro filho quando Artur nasceu.

Estados Unidos

Depois de muitas tentativas em busca de medicamentos no Brasil que melhorasse a situação de Artur, a família encontrou um Instituto nos Estados Unidos que dá suporte às pessoas que tem o mesmo problema do garoto. “Eu peguntei quanto custava o tratamento. Ele disse que que era R$ 275 mil dólares para ter o meu filho curado. Eu disse ‘vai fazer’. E eu não tinha mais dinheiro nem pra comprar uma pipoca. O médico disse que ia ajudar a gente. Depois de um ano e meio, conseguimos na justiça do Brasil o direito à fórmula que Athur tomava”, disse. “Em 27 de agosto de 2005, Artur foi o primeiro brasileiro a ser curado dessa doença. Ele tem 17 anos, está totalmente independente“, frisa, emocionado.

Idário Santos ainda falou das dificuldades enfrentadas nos Estados Unidos e de como conseguiu emprego. A família continua morando lá e Arthur fala três línguas. Idário incentiva o filho a ser chef de cozinha. O pai de Artur também ajuda outras famílias que passam pelo mesmo problema que ele passou. Outros detalhes dessa história emocionante você pode conferir na entrevista, que pode ser conferida acessando aqui.

Fonte: Blog do Carlos Britto

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