Os pais de uma garotinha de apenas 11 anos de idade estão atormentados com a difícil decisão que estão tomando, que vai contra as recomendações dos médicos que cuidam dela. O caso está levantando um debate na Inglaterra sobre a relação da família de pacientes com os profissionais de saúde.

Nigel e Karina Driscoll são pais de Melody, que sofre de síndrome de Rett, uma desordem genética rara que afeta o desenvolvimento do cérebro e resulta em severa deficiência mental e física. A menina já foi submetida a mais de 40 cirurgias e os médicos dizem que ela sobreviverá por pouco tempo.

O embate dos pais de Melody, com os médicos, começou após estes decidirem diminuir as doses de analgésico que ela recebe diariamente para suportar as dores. Os especialistas dizem que o uso prolongado de morfina resultará em danos ao fígado potencialmente fatais.

Melody, com seus pais Nigel e Karina (Arquivo pessoal)

Mas Nigel e Karina alegam que, já que perderão a filha de todo jeito, preferem que ela parta sem sofrimento. E por isso mesmo acionaram na Justiça o King’s College Hospital, de Londres, numa tentativa de garantir o uso da morfina em Melody até sua morte. Eles estão aterrorizados com a possibilidade de assistirem a garotinha sofrer dores terríveis até sua partida.

“O tempo que nos resta é tão precioso e quero que ela o gaste em casa, fazendo coisas com sua família para guardarmos como memória, e não com agonia. Queremos tanto tempo com ela quanto pudermos, mas compreendemos que ela deve ter qualidade de vida, não quantidade. Prefiro ter mais um ano com Melody, onde ela não sofra, do que cinco anos vendo ela assim”, diz a mãe, Karina.

Os médicos previram que Melody não viveria além dos cinco anos de idade, mas agora ela tem 11. A menina é incapaz de andar ou falar. Ela começou a usar morfina e esteroides a partir de 2013, e sua família diz que eles viram uma enorme melhoria em seu bem-estar. “Eu sei que essas drogas podem fazer Melody morrer mais cedo, mas ela já está doente, então vamos perdê-la, nós sabemos disso”, argumenta Karina, que tem outros quatro filhos com o marido Nigel.

Melody já recebeu a visita do cantor Ed Sheeran (Arquivo pessoal)

“É tão difícil vê-la sofrer quando sabemos que há algo que pode levar a dor em minutos. Foi-nos dito que ela já teve danos ao fígado, pois ela tem sido alimentada por tubo durante muito tempo. Mas percebemos que nenhum dos médicos consegue entender nosso sentimento”, diz o pai, Nigel.

Num comunicado, o King’s College Hospital afirmou que “todas as decisões tomadas por nossa equipe clínica especializada são feitas com os melhores interesses dos pacientes. Não podemos comentar mais sobre este caso”.

A síndrome de Rett

A Síndrome de Rett é definida como uma desordem do desenvolvimento neurológico relativamente rara, tendo sido reconhecida pelo mundo no início da década de 1980. Desde então, diversos estudos já apontaram que pode ocorrer em qualquer grupo étnico com aproximadamente a mesma incidência. A prevalência da Síndrome de Rett é de uma em cada 10.000-20.000 pessoas do sexo feminino.

Desde que foi identificada, sempre foi vislumbrada a natureza genética dessa desordem, primeiro por afetar predominantemente o sexo feminino, e também pelos raros casos familiares, embora se trate de síndrome de ocorrência esporádica em 95,5% dos casos, e o risco de casos familiares seja inferior a 0,5%. Desde 1999, já se sabe que a grande maioria das meninas e mulheres que preenchem os critérios para a Síndrome de Rett apresenta mutações no gene MECP2.

Durante os últimos 25 anos, os conhecimentos sobre as características clínicas e a história natural da Síndrome de Rett evoluíram de maneira surpreendente. Entretanto, ainda se trata de condição muito desconhecida para segmentos sociais e científicos importantes: ainda há muitos médicos, terapeutas e educadores que não fazem ideia do que seja a Síndrome de Rett, e muitos dos que já ouviram falar sobre ela permanecem relativamente desinformados sobre os avanços no conhecimento clínico e terapêutico adquiridos especialmente nesta última década.

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